petition pour un pti tcho

[maheu 0]

Bonjour,

Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie pulmonaire…) : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp...=FR&Expert=2311

Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI. A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.

D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département. Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).

Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.

A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites-nous un signe.

S'il vous plait, aidez-nous !!!

Cordialement,

M. et Mme. BELAID

Les Lavandins E 142 24 Avenue Claude Monet

13014 MARSEILLE (FRANCE)

aurore.belaid@wanadoo.fr

http://poussinous.oldiblog.com

Une pétition est également disponible http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sa...f418826224.html . Elle sera destinée aux associations, au Ministère de la Santé et à toutes les personnes qui seront susceptibles de les aider.

Merci !

Plus il y aura de signatures et plus les personnes hauts placées comprendront leur desarroi et feront enfin quelque chose pour les aider.

P.S. :

* Vous pouvez imprimer la lettre pour la faire signer à un maximum de gens (nom, adresse et signature) et la renvoyer à l'adresse indiquée.

** Faîtes également suivre ce mail à un maximum de vos contacts svp.

[Zaventem 0]

C'est à la mode les pétitions maintenant ! Même à l'intérieur de mon école...

Cela devient lourd à la longue car il ne faut pas y trouver une solution miracle...

Fin bon Chacun est libre de faire ce qu'il veut...

Edito : Il y a des millions de problèmes encore plus gravec et moins graves aussi qui pourraient être la cause de la création d'une ou plusieurs pétitions.

Il y a peut être d'autres moyens je pense...

Modifié 5 mars 2007 par Zaventem

[maheu 0]

oui d accord avec toi zaventem mais la je craque il est tellement mignon ce tcho

courrage a eux

[sympas 0]

c'est fait.

[watch2 0]

J'ai signé sans hésiter.

Désolé, mais dès qu'il s'agit d'enfants je participe sans réfléchir ! Pauvre bambin qui risque de mourir pour une histoire de manque de pognon, ça me révolte !!!

A côté de ça, c'est vrai qu'il y a des pértitions "à la c**" qui circulent. J'en ai vu quelques unes genre "pétition contre l'extraction de sables entre Graves et Quiberon" ou encore "pétition pour la promotion des nouveaux arts martiaux en France" ... pffffffff !!!!

[dada 0]

J'ai signé aussi cette pétition, même si ca ne fait pas bouger les politiques, c'est toujours un soutien aux parents...

[maheu 0]

ben c est le soutien qu ils cherchent aussi merci a tous de participer