pont-à-celles 0 Posté(e) 1 août 2004 (modifié) bonjour à tous, pour information, mon site sur une maladie génétique rare et orpheline aussi un forum de discutions en PHPBB (forum libre) mon nouveau site web et ici pour faire avancer la recherche grâce à votre PC laurent Modifié 6 février 2005 par pont-à-celles Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
ostmeteo182 0 Posté(e) 1 août 2004 bonjour, je veux bien, mais ni a-t-il pas un danger A force de lire toutes ces choses (messages) c'est ce voir atteint de cette maladie. C'est bien de se documenter, mais les médecins vous diront sûrement de ne pas ce voir la dedans. La première chose qu’il faut faire, est de suivre une alimentation convenable, et ne pas faire d’abus en rien. On vivait mieux dans le passé, si tu as lu mon message (article) dans espace de discussion, tu comprendra que l’argent, (le bénéfice) par n’importe quel moyen détruit le monde. A+ Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Myriam 0 Posté(e) 1 août 2004 bonjour à tous, pour information, mon site sur une maladie génétique rare et orpheline aussi un forum de discutions en PHPBB (forum libre) http://www.neurofibromatose.be.tf laurent Félicitations pour ton Forum, Laurent! Je m'y suis inscrite par amitié mais aussi pour apprendre. Nul n'est à l'abri. Alors pourquoi ignorer quand on peut s'informer ! Amicalement Myriam Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
MLVH 0 Posté(e) 1 août 2004 Merci Laurent. On oublie trop souvent ces maladies rares et orphelines et lorsqu'on a la chance de ne pas y être confronté, on ne pense pas que cela peut arriver tout près de chez soi. Il n'est jamais trop tard pour apprendre et le lien que tu as joins est très clair et intéressant. Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
pont-à-celles 0 Posté(e) 2 décembre 2004 bonsoir à vous toutes et tous, cette maladie est génétique, ou spontanée, mais ne dois pas vous faire peur, celle-ci est seulement pour infos. cool Laurent Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
wasmes129 0 Posté(e) 30 mars 2005 Salut ! Il n'y a pas que les maladies génétiques ou héréditaires . Je suis atteinte d'algodystrophie (maladie des muscles, des tendons, nerfs, veines, etc.) du membre inférieur droit (plus précisément de ma cheville) . Cette maladie s'est déclarée à la suite d'une opération pour une fracture de ma jambe et de ma cheville . J'ai 30 ans (bientôt 31) et j'en souffre depuis presque 2 ans . Quand je dis "souffre" c'est tous les jours depuis mon opération . On me demande souvent comment je m'en sort et ma réponse est simple : je fais avec, cela fait partie de ma vie et je me sens vivante ! Oh oui . La souffrance est mon lot et rien ne peut me guérir car ma jambe est toujours cassée après tout ce temps par manque de calcium (et ce n'est pas faute de complément) . Ce que je peux dire aux autres ? Courage et vous n'êtes pas seuls . Bisous , Delphine . Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
wasmes129 0 Posté(e) 15 juin 2005 En parlant de maladies rares, voici un dossier sur les maladies orphelines . http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_20...elines_niv2.htm Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
vivianeguy 0 Posté(e) 19 octobre 2005 bisou Delphine ton histoire est emouvante et je remarque que tu es pleines de volontés je t'envois par le virtuel pleins d' ondes positives bisou Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
wasmes129 0 Posté(e) 20 octobre 2005 bisou Delphine ton histoire est emouvante et je remarque que tu es pleines de volontés je t'envois par le virtuel pleins d' ondes positives bisou Merci Viviane ! Pour le moment mes os me jouent encore des tours (un pb de colonne vertébrale) ... mais je m'en sort ! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Zaventem 0 Posté(e) 4 décembre 2005 Pour information, le Week-end du telethon a récolté la modique somme de 99 044 125 € La recherche pourra encore bien nous étonner ! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
